Salute/ Bimba nata con diagnosi genetica, madre: la volevo
sana
"Una grande gioia, contro il muro della legge
40"Roma, 6 nov. (
Apcom) - La sindrome Charcot-Marie-Tooth
attacca il sistema neurologico. E' ereditaria, colpisce il
sistema nervoso periferico. Deve il suo nome ai tre medici che
per primi la descrissero. I manuali spiegano che è una
malattia progressiva che può portare ad esiti completamente
differenti: da insignificanti variazioni nelle capacità
motorie all'atrofizzazione degli arti con una serie di effetti
correlati, da difficoltà di deambulazione e dolori muscolari
fino alla necessità permanente di sedia a rotelle. Questa è la
realtà che ha voluto evitare la donna di 34 anni di Rieti che
è diventata madre della prima bambina venuta al mondo grazie
alla diagnosi pre-concepimento. "Sapevo di essere portatrice
della malattia Charcot-Marie-Tooth. Mio fratello ne è affetto.
So bene quanto sia difficile conviverci. Per questo quando ho
pensato di avere un figlio ho sentito forte il desiderio che
fosse sano. Non ho mai desiderato un figlio 'su misura', non
ho mai chiesto un figlio con i capelli biondi e gli occhi
azzurri. Ho solo voluto un figlio sano. Un desiderio comune a
tutte le donne che diventano madri". La donna, sposata dal
1999, nel 2003 è diventata madre della sua prima figlia. "L'ho
concepita in Italia, grazie alla diagnosi sull'embrione perché
non c'era una legge che la impediva. E' nata una bambina,
sana. Ed è stata una gioia immensa. Quando ho desiderato il
secondo figlio mi sono trovata davanti al muro della Legge 40:
la diagnosi sull'embrione non era più consentita e quindi con
mio marito abbiamo deciso di rivolgerci all'estero. Siamo
andati ad Istanbul dove mi sono stati trasferiti in utero due
embrioni ma, purtroppo, pur essendosi impiantati la gravidanza
non è andata avanti". Ma malgrado altri viaggi in Turchia c'è
stata l'opportunità offerta da Francesco Fiorentino. "Non si
può nemmeno capire la gioia che abbiamo provato. Penso che sia
un passo in avanti enorme della Scienza. La mia è una malattia
rara ma ci sono tante coppie affette da malattie molto più
diffuse che potranno provare la gioia della maternità senza
dover affrontare il dramma di un viaggio all'estero. Sono
cattolica e ho sempre creduto nel valore della famiglia. Mio
marito ed io siamo felicissimi". "Ma la più felice è la mia
figlia grande, che ha cinque anni e mezzo. Il giorno che siamo
usciti dalla clinica e abbiamo riportato a casa la piccolina è
voluta entrare nella cappella della clinica e ha detto una
preghiera. Ha ringraziato Dio, mi ha detto, per averle
regalato una sorella. E soprattutto una sorella sana".
Fonte: ApCom