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Salute/ Bimba nata con diagnosi genetica, madre: la volevo sana

Salute/ Bimba nata con diagnosi genetica, madre: la volevo sana

"Una grande gioia, contro il muro della legge 40"

postato fa da APCOM

Roma, 6 nov. (Apcom) - La sindrome Charcot-Marie-Tooth attacca il sistema neurologico. E' ereditaria, colpisce il sistema nervoso periferico. Deve il suo nome ai tre medici che per primi la descrissero. I manuali spiegano che è una malattia progressiva che può portare ad esiti completamente differenti: da insignificanti variazioni nelle capacità motorie all'atrofizzazione degli arti con una serie di effetti correlati, da difficoltà di deambulazione e dolori muscolari fino alla necessità permanente di sedia a rotelle.

Questa è la realtà che ha voluto evitare la donna di 34 anni di Rieti che è diventata madre della prima bambina venuta al mondo grazie alla diagnosi pre-concepimento. "Sapevo di essere portatrice della malattia Charcot-Marie-Tooth. Mio fratello ne è affetto. So bene quanto sia difficile conviverci. Per questo quando ho pensato di avere un figlio ho sentito forte il desiderio che fosse sano. Non ho mai desiderato un figlio 'su misura', non ho mai chiesto un figlio con i capelli biondi e gli occhi azzurri. Ho solo voluto un figlio sano. Un desiderio comune a tutte le donne che diventano madri".

La donna, sposata dal 1999, nel 2003 è diventata madre della sua prima figlia. "L'ho concepita in Italia, grazie alla diagnosi sull'embrione perché non c'era una legge che la impediva. E' nata una bambina, sana. Ed è stata una gioia immensa. Quando ho desiderato il secondo figlio mi sono trovata davanti al muro della Legge 40: la diagnosi sull'embrione non era più consentita e quindi con mio marito abbiamo deciso di rivolgerci all'estero. Siamo andati ad Istanbul dove mi sono stati trasferiti in utero due embrioni ma, purtroppo, pur essendosi impiantati la gravidanza non è andata avanti".

Ma malgrado altri viaggi in Turchia c'è stata l'opportunità offerta da Francesco Fiorentino. "Non si può nemmeno capire la gioia che abbiamo provato. Penso che sia un passo in avanti enorme della Scienza. La mia è una malattia rara ma ci sono tante coppie affette da malattie molto più diffuse che potranno provare la gioia della maternità senza dover affrontare il dramma di un viaggio all'estero. Sono cattolica e ho sempre creduto nel valore della famiglia. Mio marito ed io siamo felicissimi".

"Ma la più felice è la mia figlia grande, che ha cinque anni e mezzo. Il giorno che siamo usciti dalla clinica e abbiamo riportato a casa la piccolina è voluta entrare nella cappella della clinica e ha detto una preghiera. Ha ringraziato Dio, mi ha detto, per averle regalato una sorella. E soprattutto una sorella sana".


Fonte: Virgilio Notizie